Esenzioni per malattie rare

Le malattie rare sono patologie gravi, invalidanti e spesso prive di terapie specifiche, che presentano una bassa prevalenza, inferiore al limite stabilito dal Parlamento Europeo di 5 casi su 10.000 abitanti.
Il Decreto ministeriale 279/2001 prevede che siano erogate in esenzione tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti. In considerazione dell’onerosità e della complessità dell’iter diagnostico per le malattie rare, l’esenzione è estesa anche ad indagini volte all’accertamento delle malattie rare ed alle indagini genetiche sui familiari dell’assistito eventualmente necessarie per la diagnosi di malattia rara di origine genetica.

Tale disposizione si basa sulla considerazione che la maggior parte delle malattie rare è di origine genetica e che il relativo accertamento richiede indagini, a volte sofisticate e ad elevato costo, da estendere anche ai familiari della persona affetta.

Si rinvia alla sezione “Malattie rare” , dove è disponibile l’elenco delle malattie che danno diritto all’esenzione ed il testo del Decreto n. 279/2001.

Si segnala anche il sito dell’Istituto Superiore di Sanità che offre la possibilità di ricercare, attraverso un database, i presidi specializzati individuati dalle Regioni per la diagnosi ed il trattamento delle malattie rare.

 

Regolamento della rete nazionale delle malattie rare

l regolamento prevede l’istituzione di una Rete nazionale dedicata alle malattie rare, mediante la quale sviluppare azioni di prevenzione, attivare la sorveglianza, migliorare gli interventi volti alla diagnosi e alla terapia, e promuovere l’informazione e la formazione. 

La rete è costituita da presidi accreditati, appositamente individuati dalle regioni quali centri abilitati ad erogare prestazioni finalizzate alla diagnosi ed al trattamento delle malattie rare, secondo protocolli clinici concordati. A tali presidi, inoltre, è affidato il compito di collaborare con i medici di famiglia ed i servizi territoriali. Il regolamento prevede che i presidi della rete abbiano documentata esperienza di attività diagnostica o terapeutica specifica per i gruppi di malattie o per le singole malattie rare e dispongano di idonea dotazione di strutture di supporto e di servizi complementari, inclusi, per le malattie che lo richiedono, servizi per l’emergenza e per la diagnostica biochimica e genetico-molecolare.

La sorveglianza è centralizzata attraverso l’istituzione del Registro nazionale delle malattie rare presso l’Istituto Superiore di Sanità, al fine di ottenere a livello nazionale un quadro complessivo della diffusione delle malattie rare e della loro distribuzione sul territorio e migliorare la conoscenza riguardo a cause e fattori di rischio ad esse associati.

Il regolamento prevede il diritto all’esenzione per le prestazioni sanitarie correlate alla malattia, selezionate dal medico curante tra quelle incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza secondo criteri di appropriatezza ed efficacia rispetto alle condizioni cliniche individuali e, per quanto possibile, sulla base di protocolli clinici concordati con il presidio di riferimento competente. Ai fini dell’esenzione il regolamento individua 284 malattie e 47 gruppi di malattie rare (vedi allegato 1).

Il regolamento prevede il diritto all’esenzione anche per le prestazioni diagnostiche necessarie a confermare o escludere il sospetto diagnostico di una delle malattie rare incluse, formulato da uno specialista del Servizio sanitario nazionale. In tal caso, l’assistito è indirizzato al presidio della rete in grado di garantire la diagnosi della specifica malattia.

Consulta l’ Allegato 1 - elenco malattie rare esenti al D.M. con l’elenco delle malattie rare

Consulta l’ Allegato 2 - DM 279/2001 malattie rare al D.M.

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